Emergenza Covid-19: ruolo delle associazioni pazienti

L’associazione di pazienti a sostegno delle persone stomizzate nell'emergenza Covid-19

In un momento storico in cui la popolazione è toccata da una pandemia senza precedenti, ognuno deve giocare il proprio ruolo partendo dalle esperienze e dalle conoscenze maturate nel proprio settore. Non fanno eccezione le associazioni pazienti che sono un anello importante della filiera legata all’assistenza alla persona, ma anche all’informazione e comunicazione. Si parte da questa premessa per disegnare un quadro, per quanto possibile esaustivo, di come un’associazione pazienti può contribuire a supportare le persone in un momento di emergenza sanitaria come questa. Il “fenomeno” coronavirus ha investito pesantemente il nostro sistema sanitario producendo subito alcuni effetti importanti: la chiusura, per esempio, di tutti, o quasi, i servizi ospedalieri non urgenti; in questi sono ricaduti gli ambulatori di stomaterapia, soprattutto quelli delle strutture ospedaliere nelle regioni più colpite come Lombardia e Veneto. Più della metà di essi, infatti, sono stati chiusi o hanno ridotto notevolmente la loro azione. Questo ha provocato sentimenti di grande disagio e paura tra gli assistiti, in particolare i neo stomizzati, che hanno perso i loro punti di riferimento sul territorio. Altra situazione problematica che le associazioni stanno fronteggiando è legata alle forniture dei presidi: in tanti all’inizio hanno temuto che i prodotti che usavano non potessero essere più reperiti.

In questo contesto l’associazione pazienti è intervenuta subito su due fronti: il primo legato alla rilevazione dei bisogni delle persone, il secondo sul monitoraggio dei servizi attivi (ospedalieri e non) sul territorio. Questa azione ha permesso in poco tempo di delineare un quadro abbastanza esaustivo della situazione che ha prodotto una serie di interventi mirati. Operativamente, si è puntato molto sull’informazione, attraverso l’utilizzo di tutti i canali di informazione a disposizione, delle notizie più utili. Ad esempio, alle delibere regionali sui rinnovi automatici dei piani terapeutici, alle convenzioni stipulate tra chi ha in carico la distribuzione, diretta o per conto di presidi e farmaci, con enti di volontariato, come la Croce Rossa Italiana, per consegnare i prodotti direttamente a casa del paziente.

E’ stata importante inoltre la collaborazione tra le aziende produttrici di prodotti per stomia e incontinenza che ha permesso di capire quali erano i problemi di produzione o di distribuzione; senza riscontrare, per fortuna, particolari criticità. Le associazioni poi sono da sempre attive ed in questo momento ancora di più nel trasferire alle istituzioni i bisogni reali delle persone in modo da attivare interventi mirati. Superata poi la fase strettamente emergenziale, parallelamente al fatto che alle persone è stato chiesto di restare a casa, limitando di fatto relazioni e vita sociale, l’attenzione delle associazioni si è spostata sull’aspetto emotivo delle persone. Attraverso la rete presente sui territori infatti è emerso un serio allarme sociale che riguarda, ad esempio, la solitudine, il timore di non farcela da soli e di perdere contatto con il mondo. Anche qui la risposta delle associazioni non si è fatta attendere: l’obiettivo è stato di creare una rete di connessioni intorno alla persona per trasmettere il messaggio “non sei solo”. Questo è stato possibile grazie alla disponibilità dei volontari che hanno permesso di raccogliere le richieste arrivate telefonicamente o via web, e hanno messo in contatto tra loro quelle più affini per esperienza e tipologia di vissuto. L’iniziativa ha raccolto tantissime adesioni permettendo già a qualcuno di affrontare il disagio con più serenità.

In definitiva, l’associazione di pazienti, costituita da persone che vivono, direttamente o meno, un’esperienza di fragilità di salute, ha un’unica grande missione: mettere a disposizione le esperienze delle persone partendo dal loro vissuto sviluppando soluzioni per migliorare la qualità di vita. Questo accade durante la normale attività delle associazioni, ma nelle emergenze è risultato essere un valore aggiunto nell’intervenire con efficacia nella risoluzione di problemi reali.

Maggiori informazioni sui progetti FAIS per affrontare l’emergenza covid-19 su www.faisxte.it.

 

Testo Redatto da FAIS Onlus

FAIS

La F.A.I.S Onlus (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati), è un’Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale che raggruppa le Associazioni Regionali di volontariato a favore delle persone incontinenti e stomizzate, costituitasi in data 29/11/02 a Rimini.
FAIS

La F.A.I.S Onlus (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati), è un’Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale che raggruppa le Associazioni Regionali di volontariato a favore delle persone incontinenti e stomizzate, costituitasi in data 29/11/02 a Rimini.

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