Le associazioni dei pazienti stomizzati

Qual è il loro ruolo e la loro funzione.

Le associazioni di pazienti sono di norma organizzazioni no profit che rappresentano i bisogni e garantiscono i diritti di un determinato gruppo di persone che condividono uno o più stati di necessità legati spesso ad una patologia. Negli anni hanno tradizionalmente fornito un ruolo di supporto ai pazienti e alle loro famiglie, ma le loro attività sono in costante sviluppo ed evoluzione. Storicamente, la condivisione delle esperienze dei pazienti sulla propria malattia è stata la ragione principale per la creazione di organizzazioni che offrivano ambienti sicuri e di supporto per condividere esperienze e consigli. Oggi, questa rimane una delle funzioni cruciali per la maggior parte delle associazioni, sono però cambiati i mezzi con cui questo sostegno e questa consulenza agiscono. Se il medico e l’infermiere sono una fonte strategica d’informazione sanitaria, le associazioni sono i punti di riferimento per le informazioni più concrete e realistiche, in particolare per le persone più fragili. Le associazioni si fanno portavoce dei bisogni e delle attese dei pazienti, rappresentandoli nelle conversazioni con decisori politici o gli enti che erogano servizi sanitari.
In questo contesto le associazioni giocano quindi un ruolo fondamentale nell’informazione e supporto al prossimo.

L’elemento fondamentale per poter svolgere questo ruolo in modo efficace è quindi continuare ad agire nel solo interesse del bene della persona, gratuitamente e responsabilmente. In un momento della vita in cui il paziente è molto fragile, è importante potersi rivolgere ad associazioni che abbiano una riconosciuta reputazione e soprattutto un curriculum dal quale emerge chiaramente l’attività svolta ed i servizi offerti. Una delle prime richieste che i pazienti fanno ai responsabili di un’associazione è quella di entrare in relazione e conoscere persone che abbiano già vissuto esperienze simili alla propria, senza filtri e al netto di tabù che potrebbero esistere con un interlocutore inesperto.



Questa necessità di relazione non è importante solo all’inizio del percorso, ma diventa sempre più rilevante nelle fasi successive, specialmente se la malattia cronicizza e richiede quindi interventi assistenziali e sociali che l’ambiente familiare, da solo, spesso non può garantire. È così che l’associazionismo si attiva per promuovere attività auto-mutuo soccorso, di condivisione delle esperienze, di mobilitazione di volontari, oltre che di collegamento con i professionisti sanitari e con i dispositivi sanitari.

Questa necessità di relazione non è importante solo all’inizio del percorso, ma diventa sempre più rilevante nelle fasi successive, specialmente se la malattia cronicizza e richiede quindi interventi assistenziali e sociali che l’ambiente familiare, da solo, spesso non può garantire. È così che l’associazionismo si attiva per promuovere attività auto-mutuo soccorso, di condivisione delle esperienze, di mobilitazione di volontari, oltre che di collegamento con i professionisti sanitari e con i dispositivi sanitari.

Emerge così il terzo ruolo dell’associazionismo, quello della rappresentanza. In un mondo in cui sono in crisi i grandi sistemi sanitari, le associazioni pazienti hanno iniziato a fare ‘advocacy’, termine che indica l’insieme di azioni con cui un soggetto si fa promotore e sostiene attivamente la propria causa insieme ad altri. Nel settore della salute, in particolare, consiste nello sforzo di indirizzare o modificare le politiche pubbliche e la destinazione di risorse a favore della salute dei singoli cittadini e della comunità. In definitiva, l’obiettivo dell’associazione pazienti è quello di migliorare la qualità di vita delle persone che ne fanno parte, entrando nei processi decisionali a livello istituzionale e facendo valere il proprio ruolo di portatrice di esperienze.

FAIS

La F.A.I.S Onlus (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati), è un’Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale che raggruppa le Associazioni Regionali di volontariato a favore delle persone incontinenti e stomizzate, costituitasi in data 29/11/02 a Rimini.
FAIS

La F.A.I.S Onlus (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati), è un’Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale che raggruppa le Associazioni Regionali di volontariato a favore delle persone incontinenti e stomizzate, costituitasi in data 29/11/02 a Rimini.

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